المطالبة بمركز لرصد أعداد المرضى وتشريعات تلزم بالفحص الطبي خلال المرحلة الثانوية

جمعية الإمارات للثلاسيميا تطلق حملة ويتواصل الأمل
المطالبة بمركز لرصد أعداد المرضى وتشريعات تلزم بالفحص الطبي خلال المرحلة الثانوية




الثلاسيميا تشكل تحدياً للمؤسسات الصحية - حسن الرئيسي

طالبت الدكتورة خولة بالهول مديرة مركز الثلاسيميا بهيئة الصحة في دبي بإنشاء مركز للإحصاءات للتعرف على العدد الحقيقي لمرضى الثلاسيميا في كافة أنحاء الدولة في ظل غياب الأرقام الدقيقة عنه، بهدف وضع الخطط الكفيلة بمواجهة المرض والحد من انتشاره.

ودعت بالهول ، خلال المؤتمر الصحفي الذي عقدته جمعية الإمارات للثلاسيميا أمس ، وبمناسبة إطلاق حملة ''ويتواصل الأمل'' بالتعاون مع الجهات الصحية في الدولة، إلى دعم مرضى الثلاسيميا، بسن القوانين والتشريعات الملزمة لإجراء الفحوصات الطبية مع نهاية المرحلة الثانوية وليس قبل الزواج كما طالبت كافة المؤسسات الإعلامية بالقيام في دورها الحقيقي بنشر الوعي الصحي بالمرض وآثاره. وتوحيد جهود المؤسسات الصحية بالدولة للحد من هذه الآثار السلبية للمرض.

وتنبع اهمية إنشاء مركز للإحصاءات للتعرف على العدد الحقيقي لمرضى الثلاسيميا بالدولة في ظل غياب الأرقام الدقيقة، حيث كشفت حملة ''الإمارات خالية من الثلاسيميا'' التي انطلقت في عام 2006 أن التقديرات تشير إلى أن الإمارات تصنف ضمن قائمة أكثر الدول احتضانا لمرض الثلاسيميا على مستوى المنطقة وتشير إلى أن معدلات الإصابة به تصل إلى 50 بالمئة من السكان ، فيما توضح إحصائيات مركز الثلاسيميا في دبي.

وأوضحت آخر الدراسات التي قام بها مركز الثلاسيميا وفقا لإحصائيات العام الماضي ونهاية مارس الماضي أن نسبة الإصابة بالمرض تصل لأكثر من 12 بالمئة، وهي نسبة عالية جدا مقارنة بالنسب العالمية المتعارف عليها وهي 5,3 بالمئة. واوضح المركز أن زواج الأقارب ســبب رئيســـي بـ نسبة 50% من حالات الثلاسيميا الكبرى (الحالات المرضية).

ووفقا للإحصائيات وأبحاث الدم التابع لمستشفى الوصل بلغ عدد المرضى المسجلين في مركز الثلاسيميا حوالي 420 مريضا منهم حوالي 52 بالمئة من المواطنين . فيما بلغ عدد المصابين في مستشفى خليفه في ابوظبي وحده 48 مريضا من الأطفال إلى جانب حوالى 35 مريضا في قسم البالغين.

وقد أظهرت نتائج دراسة أجريت عام 2002 أن واحداً من بين كل 12 مواطناً إماراتياً يحمل الصفات الوراثية لمرض الثلاسيميا.

وتشير الدراسات إلى أن مرض الثلاسيميا يكلف الاقتصاد المحلي ملايين الدراهم سنويا ، يتم دفعها كنفقات علاج وتصل تكلفة علاج الفرد الواحد من مرضى الثلاسيميا إلى نحو 2,1 مليون درهم منذ ولادته حتى يصل إلى سن السادسة عشرة من عمره.

واشار خالد احمد الشيخ مبارك مساعد المدير العام للشؤون المالية والإدارية بهيئة الصحة في دبي خلال المؤتمر الصحفي ، إلى الاحتفالية الكبرى التي ستشهدها الدولة في حديقة خور دبي يوم السبت المقبل بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، الذي يصادف 8 مايو من كلّ عام، وذلك بمشاركة واسعة من السلطات الصحية والطبية المعنية ،موضحا ان قرار الاحتفال في هذا الموعد جاء انطلاقاً من حرص الجهة المنظمة على إتاحة الفرصة أمام أضخم عدد للمشاركة في الحدث.

وقال: '' أولت القيادة الرشيدة كل الدعم والرعاية والاهتمام للتخفيف والحد من هذه الآثار السلبية حيث جاءت التوجيهات السامية قبل أكثر من 16 عاما بإنشاء مركز متخصص في أمراض الثلاسيميا ليكون بذلك أول مركز في منطقة الشرق الأوسط يقوم بتقديم الخدمات العلاجية والوقائية لأبناء المجتمع من المواطنين والمقيمين على حد سواء.

وأشارت بالهول: الى ان برامج الوقاية التي تم تطبيقها في بعض مناطق من العالم أثبتت أن إجراء فحوصات الدم قبل الزواج هي من أكثر الوسائل فعالية للوقاية من مرض الثلاسيميا، مشيرة إلى ان زواج الأقارب سبب رئيسي للإصابة به.

وأوضح عبد الباسط مرداس رئيس جمعية الإمارات للثلاسيميا الجهود التي تقوم بها الجمعية في نشر الوعي الصحي بين مختلف فئات المجتمع وتقديم أفضل الخدمات العلاجية للمرضى لافتا إلى خطة الجمعية للوصول إلى رابطة خليجية للثلاسيميا لتكون نواة للرابطة العربية للثلاسيميا التي ستعمل على التنسيق مع رابطة الثلاسيميا العالمية لخدمة المرضى. وأكدت الدكتورة فاطمة سجواني، أخصائية أمراض الدم في مستشفى القاسمي بإمارة الشارقة ''على أهمية التبرع بالدم لصالح مرضى الثلاسيميا. وأكد الدكتور عزام الزعبي من مستشفى خليفة في ابوظبي أهمية هذا الحدث في نشر الوعي الصحي للوصول إلى مجتمع الإمارات الخالي من الثلاسيميا.

الاحتفال باليوم

العالمي للثلاسيميا

يشمل برنامج الاحتفال بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا سلسلة من المحاضرات التثقيفية والتوعوية التي يُقدِّمها أطباء مختصون من أنحاء الدولة وممثلون عن الاتحاد الدولي للثلاسيميا، ومن ثم ستُتاح الفرصة أمام المرضى وذويهم لمناقشة الأطباء المختصين والاستفسار منهم عن أحدث العقاقير الدوائية المتاحة في الدولة للتخفيف من معاناتهم. كما سيتم تخصيص أمسية يوم الاحتفال للأنشطة الترفيهية المختلفة.

جهود الدولة لمواجهة المرض

اولت دولة الإمارات اهتماما خاصا بالأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي وتعكف على تقديم المساعدة معنويا واجتماعيا وتقديم المشورة لهم، كما تهدف إلى إعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض، وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة وتوعية وتوجيه المقبلين على الزواج لإجراء الفحوصات الطبية اللازمة، إلى جانب تشجيع المرضى على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع من خلال توفير فرص التعليم والعمل لهم.

وتتضمن هذه الجهود إلزام صندوق الزواج الشباب المواطنين المقبلين على الزواج بضرورة إجراء الفحص الطبي كشرط من شروط الحصول على منحة الزواج.

وأنشئ مركز الثلاسيميا في مستشفى الوصل الذي يعتبر المركز الوحيد بالدولة ودول الخليج من حيث نوعيّة الخدمات التي يقدّمها،حيث بدأت خدماته عام .1989 وتأسست جمعية الإمارات للثلاسيميا في عام 1997 بجهود من أولياء أمور المرضى المصابين بهذا المرض، وأنشئت بقرار من وزارة الصحة. وتسهم في معالجة شريحة كبيرة من المرضى الثلاسيميا في الدولة، فضلا عن القيام بحملات مدروسة وجمع تبرعات لعلاج المرضى.


منقول